Vilniaus rajone gyvenančiai paauglei vienintelei Europoje nustatyta nepagydoma itin reta genetinė liga. Mergaitės visas kūnas ir vidaus organai nusėti žaizdotomis pūslėmis. Gydytojai atskleidžia – žaizdos vaikui kasdien kelia skausmą lyg antro laipsnio nudegimas.